VIVIR CON EM

  Usted (o su familiar) ahora sabe que padece EM y en algún momento ha sentido que el mundo se le viene abajo. El diagnóstico ha caido como una sentencia. Esta es una humilde guía para pacientes y no pretendemos que sirva para superar con su simple lectura un golpe de este calibre, pero sí intentaremos dar algunos consejos que esperamos puedan conducir a una meditación más sosegada y aportar un nuevo y más optimista enfoque del problema.

¿Qué actitud tomar ante la vida a partir de ahora?

  Aunque se podrían escribir tratados sobre este tema, existen una serie de puntos que consideramos fundamentales:

    a) La EM es una enfermedad crónica, que no acorta demasiado la esperanza de vida pero que puede ser incapacitante. Debemos prevenir lo que pueda ocurrir en el futuro desde el punto de vista laboral y personal, sin ánimo catastrofista pero sí asegurando nuestra situación lo más posible.

    b) Dependiendo de nuestro tipo de trabajo, tal vez sea conveniente trasladarse a un puesto que no requiera un gran esfuerzo físico o un cambio constante de horarios de sueño, por ejemplo. Si la fatiga es un problema, una adaptación del horario laboral a las necesidades periódicas de descanso sería lo ideal.

    c) En la medida de lo posible hay que intentar mantener todas nuestras actividades previas, tanto en el trabajo, como en los estudios o las aficiones. A veces esto no es posible al cien por cien, pero habrá que llegar hasta donde se pueda. Es importante no imponernos más limitaciones de las que nos pone la enfermedad, pero también no intentar llegar más lejos de donde podemos llegar. En definitiva, hay que aprender a conocer nuestros propios límites.

    d) La atención médica es ahora una prioridad para usted. Aunque se encuentre bien, no debe descuidar acudir a sus revisiones con el neurólogo. Es importante, mantener un contacto periódico tanto para el médico como para el paciente. Recuerde que usted tiene la posibilidad de cambiar de especialista si, por cualquier razón, no está a gusto con el que le corresponde. La EM es un camino largo de recorrer y es importante que los compañeros de viaje sean de nuestro agrado. Procure, en cualquier caso, que las razones para elegir a su especialista sean de índole profesional y personal a partes iguales.

    e) No se aísle, busque el apoyo de los que le rodean. Muchas personas, al caer enfermas, aprenden a descubrir cosas en su entorno que antes "no veían" y a vivir la vida mucho más plenamente. A veces, el enfrentarnos a un problema realmente serio, nos hace ver con más claridad lo absurdo de nuestras preocupaciones cotidianas. Por otro lado, usted sabe mejor que nadie como se siente quien tiene esta enfermedad y su experiencia puede ser de utilidad para otros enfermos. Las asociaciones como la AEDEM le ofrecen la posibilidad de encauzar esa ayuda. También puede colaborar ayudando a recaudar fondos o en la organización de actividades divulgativas o científicas o en miles de cosas (nunca falta trabajo). Además, la asociación le dará la oportunidad de conocer otros enfermos con otros problemas y a comprender la diversidad que puede haber dentro de esta enfermedad.

¿Qué podemos esperar de nuestra familia?, ¿y ellos de nosotros?

  El soporte afectivo de la familia es imprescindible para que "todos" se adapten a la nueva situación. En correspondencia, usted debe intentar mantener una actitud positiva para que ellos vean que sus esfuerzos son agradecidos y recompensados. Queremos decir con esto que no vale asumir el papel de enfermo y dejarse querer, y que si su familia lo ve con ánimo de salir adelante, ellos a su vez también se animarán y se enfrentarán con más decisión a sus momentos bajos. No le pedimos que sea un superhombre o una supermujer, todos somos de carne y hueso, sino que procure no hacerse más difícil la tarea.