Hay anotaciones en el libro de visitas.
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| Gloria | Firmado el: lun 23 mar 2009 22:12:11 CET
 Hola a todos!!! Espero que esteis bien, solo queria saludaros!!! Besos!!!! |
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olga
desde murcia | Firmado el: sáb 28 feb 2009 01:26:28 CET
hola a todos soy olga de murcia, tengo 30 años y me diagnosticaron EM hace 6 meses.
Llevo solo 3 meses en tratamiento con rebiff y la verdad q mejore bastante, solo me han dado 2 mini brotes mas pero lo llevo mal psicologicamente hablando.
solo deciros q os admiro pq sois muy valientes,a mi a menudo me dan ganas de suspender el tratamiento, y eso que acabo de empezar, y ojala saquen algo que no sea inyectable nos haria la vida mucho mas facil a todos.
Besitos y animo, todos juntos lo llevaremos mejor. |
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| Sandra | Firmado el: lun 23 feb 2009 19:46:38 CET
Hola soy Sandra y tengo 25 años.Me diagnosticaron la enfermedad hace 7 años y al principio fue un boom enorme pero poco a poco te haces a la idea.Ultimamente los brotes han ido a más y con más síntomas y más duraderos pero no pierdo la esperanza de que saquen algo que nos pueda ayudar.Lo más dificil es encontrar gente que entienda tu problema y que te ayude cuando no tienes ganas de levantarte de la cama o de seguir luchando.La gente no entiende que una persona que aparentemente esta normal tenga algo tan grave y que le imposibilite hacer una vida completamente normal como cualquier otro.En mi última visita al médico me han cambiado el medicamento(interferon)y quería saber si alguien me podría informar a fondo sobre él y su experiencia tomándolo.
Gracias y mucho ánimo a todos!!!!!!!!! |
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| elisabeth | Firmado el: jue 12 feb 2009 11:58:15 CET
Hola de nuevo.
Dejo mi e-mail porque me gustaria hablar con gente sobre la enfermedad.un saludo
elitkm29@hotmail.com |
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Elisabeth
desde valdilecha | Firmado el: jue 12 feb 2009 11:25:10 CET
Hola a todos mi nombre es Elisabeth y tengo esclerosis multiple desde los 20 años, tengo 21 y demomento estoy bien salvo problemas urinarios.
Empezé con problemas de piernas, es decir, empezé notando que me cansaba al andar y poco a poco fue a mas hasta casi no poder andar; tenia que ir con alguien porque me caia al suelo, no cordinaba.
fui al medico y me mando cita para una resonancia 3 meses mas tarde, como ya no podia mas me hice la resonancia por privado y me detetaron EM. Despues de ver el diagnostico me fui a urgencias y me ingresaron, me diagnosticaron esclerosis multiple primaria progresiva con recaidas.
En el hospital tome corticoides y ahora estoy bastante bien de las piernas, que espero que dure bastante tiempo.
Gracias por vuestro tiempo.
Un Saludo |
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| jennifer | Firmado el: mié 21 ene 2009 21:57:42 CET
hola soy jenni yo tb tengo esclerosis multiple la tengo des de los 19 años y tengo 29 de momento estoy mas o menos bn pero teno muchos dolores de cabeza y e probado con muchos tratamientos y ninguno es efectibo pero tengo fe en que algun dia llegue el que meaga algo y me quite los dolores de cabeza |
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| juan luis pedregosa | Firmado el: vie 16 sep 2005 22:56:30 CEST
hola me llamo juan luis tambien llevo cinco años diagnosticado, tengo 46 años y mucha fe en que esta pesadilla va a acabar muy pronto. Saludos |
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| Soniado | Firmado el: dom 21 ago 2005 22:17:27 CEST
Hola soy Sonia y llevo 4 años diagnosticada de EM. Me lo diagnosticaron justo cuando me quise quedar embarazada, despues de q me vacunaran d la Rubeola. Pese a lo poco q me animaron decidi quedarme embarazada, y hoy tengo un precioso niño (Pablo) por el q me despierto todos los dias y me pincho. Nunca quise q los brotes me metieran en una cama. Si no fuera por el niño creo q tiraria la toalla. 
Si alguien quiere escribir ma.maga@wanadoo.es |
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| atuputinbol | Firmado el: jue 11 ago 2005 06:47:42 CEST
por si alguien quiere escribirme: adrian_eup@hotmail.com.
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| atuputinbol | Firmado el: jue 11 ago 2005 06:45:26 CEST
saludos a tod@s. me llamo adrian, tengo 25 años y me acaban de diagnosticar em hace dos semanas. la verdad es que llevo tres años con la enfermedad y yo sin saberlo. tenia sensaciones a las que no les daba importancia... ayer empece con el betaferon (subcutanea cada 48h). no he tenido ningun efecto secundario, a pesar de lo que me dijeron. me gustaria tener informacion de que tal va este medicamento y de como afecta esta enfermedad a la vida normal. saludos a todos y animo que la vida esta para vivirla y disfruarla. |
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| James | Firmado el: mar 02 ago 2005 20:17:38 CEST
Soy Chileno
Mi Polola tiene Esclerosis Multiple. Ayer estaba en su cama y ella me decia que sentia hormigeos en su espalda (situación Normal para su enfermedad), pero en una de esas la toque con mi lengua cuando estaba ella tendida y yo incado de escalzo en el suelo y sentí una acidez en mi lengua. Es la misma sensación (en menor nivel de intensidad) que cuando tocas con la lengua una Bateria de 9 Voltios y te da la corriente. Tal efecto lo sentía en cualquier parte de su cuerpo, pero si mantenía mi lengua en su piel y la tocaba con mis manos a la vez, se perdía esa intensidad de corriente eléctrica. Es más, cuando me subía a la cama (que está aislada de tierra) y la tocaba con solo la lengua, no sentía yo la corriente electrica, pero cuando bajaba un pie y tocaba tierra, nuevamente sentía esa acidez en la punta de mi lengua.
Esto es preocupante pues esa energía eléctrica que debiera ocupar en sus procesos fisiológicos (proveniente de su energía química potencial), ella al caminar la pierde al hacer contacto con tierra y solo lo pude percibir yo en mi lengua pues la resistencia de mi lengua al paso de la corriente es menor que la de mi piel.
Mi impresión, es que en algo debe afectar esa perdida de energía que puede estar muy relacionado con la fatiga. También puede ser señal de alerta de una crisis.
No soy médico, soy Ingeniero Forestal y que sé algo de Bioquímica y del Concepto de corrientes eléctricas y quiero proponer a alguien que realice los siguientes estudios:
La perdida de esa energía eléctrica (que a nosotros no nos afecta pues la gastamos en los movimientos de nuestros musculos) le afecta de alguna manera al avance de la enfermedad ?
Se pudiera ailar con calzados adecuados, del suelo, incluso su cama (una plataforma de madera) para evitar esa perdida de energía ¿
Si no libera esa energía eléctrica, pudiera también ocasionarle daños?
Con la ausencia de mielina, todas las señales electricas van a todas sus celulas (ej: piel), y esto, no permite que se regenere la mielina (no se sintetíse pues se pierde su energia)?
Debieran asesorarse aparte de los Bioquímicos, por un experto en electricidad para determinar este fenómeno de manera instrumental como lo son los voltímetros y confeccionar tablas que tengan relación con la corriente electrica que liberan y el avance de la perdida de la mielina?
Solo quiero que me comprendan que quiero lo mejor para mi pareja, dentro de mi ignorancia espero aportar al mínimo mis observaciones. Suerte
Si necesitan consultarme más cosas. Favor a mi correo electrónico
JAMES RAMÍREZ
jamesprm@hotmail.com
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| Jose Mari | Firmado el: jue 28 jul 2005 10:36:09 CEST
Hola ha todos  mi nombre es Jose Mari y soy de un pueblecito de Sevilla mi diagnostico fue hace ya algun tiempo(año 2000) desde entonces estoy luchando con esta dura enfermedad que no se lleva nada facil.Los brotes que llevo (que son mas de uno)me afectan mas que todo a las piernas y lo paso un poco mal ,pero a seguir luchando que es lo que nos queda.Un saludo a todos y si alguien se quiere poner en contacto conmigo mi direccion de correo es jmlozam@mixmil.com |
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| abs | Firmado el: sáb 23 jul 2005 23:59:15 CEST
hola a todos me llamo antonio y soy de conil de la frontera,,CADIZ,,me diacnosticaron esclerosis multiple progresiva primaria hace tres años ke gustaria conocer gente y intercambiar conocimientos con personas ke esten como yo MI CORREO ELECTRONICO ES CONIL23@HOTMAIL.COM gracias y animo a todos |
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| abs | Firmado el: sáb 23 jul 2005 23:58:27 CEST
hola a todos me llamo antonio y soy de conil de la frontera,,CADIZ,,me diacnosticaron esclerosis multiple progresiva primaria hace tres años ke gustaria conocer gente y intercambiar conocimientos con personas ke esten como yo MI CORREO ELECTRONICO ES CONIL23@HOTMAIL.COM gracias y animo a todos |
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| Jose Etayo | Firmado el: vie 22 jul 2005 12:23:28 CEST
hola a todos enhorabuena por el portal. Es la primera vez que entro pero la estudiaré a fondo. |
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| marycarmen | Firmado el: jue 21 jul 2005 13:57:21 CEST
hola, tengo 40 años y hace 5 me diagnosticaron de EM. Durante este tiempo no tuve brotes pero ahora tuve uno q me dejo como secuela inestabilidad y falta de equilibrio con la consiguiente imposibilidad de llevar una vida normal incluso para ir a la compra.
Mis palabras van dirigidas principalmente a toda esa gente q juzga lo q es etico o no en la investigacion con celulas madre para poder tener una esperanza en la mejoria de nuestras secuelas. Por favor, dejense de palabreria y velen por los miles de personas q nos encontramos en sus manos para poder llevar una vida normal.Dejense de palabreria ya q es muy facil hablar de todo eso cuando no se vive un problema desde dentro.
Por favor, no destruyan nuestra esperanza |
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| Irene | Firmado el: vie 17 jun 2005 10:21:43 CEST
Soy una chica de 23años recién diagnosticada de EM,no sé cómo afrontaré esta desconocida enfermedad pero intentaré no perder la ilusión y segiré luchando mientras pueda.Podeis escribirme a eneridg@yahoo.com así compartiremos e intercambiaremos información,un saludo a todos. |
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| Maria del Mar | Firmado el: mar 14 jun 2005 11:55:10 CEST
Hola a todos, hoy es la primera vez que entro a esta pagina. Ayer estuvimos en el hospital mi novio y yo, y le dijeron que tiene Esclerosis Multiple. Todo empezo con una mielitis transversa. Bueno, lleva desde navidades mal, con problemas para mover las articulaciones y tal (el famoso hormigueo y las descargas en la nuca). El caso es que le volvio a repetir el brote en mayo, y ayer nos lo confirmaron. No me quiero extender mucho con esto, pero estoy muy asustada, supongo que sera porque desconozco todo esto, es nuevo para nosotros. El lo lleva muy bien, dice que esta dispuesto a afrontarlo todo, pero tenemos miedo. Me gustaria que alguien me hablara un poco de como va esto, conocer a gente con el problema y que nos ayuden a entenderlo y asi poder superarlo, porque como ya decia, el esta tranquilo y yo intento transmitirle tranquilidad, pero cuando no estamos juntos no dejo de llorar y pensar. Agracederia mucho vuestra ayuda. Mi direccion de e-mail es: soymarea@yahoo.es Muchas gracias a todos, y miles de besos. |
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| marthaz | Firmado el: sáb 21 may 2005 01:41:16 CEST
Hola a todos. Me llamo Martha, soy afectada de Esclerosis Múltiple hace 9 años.
Esta enfermedad nos corta muchas vías pero tenemos que luchar por mantenernos vivos.
Si tenemos la suerte de tener una Asociación de Esclerosis Múltiple en nuestra ciudad hay que incorporarnos en ella. Por una cifra módica podemos aprovechar de la rehabilitación Integral (Consultas con Médico rehabilitador, Psicólogo, Trabajadora Social, Fisioterapeuta, Terapeuta ocupacional, Logopeda y otros).
Aprovechar todos los servicios que nos ofrecen y... REVIVIR.
Yo, hace 2 años y medio me beneficio de las terapias rehabilitadoras más el tratamiento medico, creo que he logrado estabilizar esta enfermedad. Tenemos que luchar por nosotros mismos. Hasta siempre amigos.
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| maria laura | Firmado el: dom 08 may 2005 06:03:16 CEST
 hola!!!!!
me gusto mucho esta pagina porque si bien soy una terapeuta queria conocer a personas con esta enfermedad mas alla de mis pacientes a los que quiero un monton y por ellos estoy aqui tratando de aprender mas para poder ayudarlos en todo lo que este a mi alcance. saludos laura |
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Libro de Visitas 
martes, 07 de septiembre de 2010
Centro para enfermos de Esclerosis Múltiple - El Correo Gallego
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